Hab\u00edan citado al funcionario por un proyecto con media sanci\u00f3n del Senado. Se pasaron a la firma un conjunto de resoluciones y declaraciones.<\/p>\n\n\n\n
La Comisi\u00f3n de Acci\u00f3n Social y Salud P\u00fablica de Diputados, presidida por Pablo Yedlin<\/strong> (UP), cerr\u00f3 este mi\u00e9rcoles el a\u00f1o parlamentario con una reuni\u00f3n en la que pasaron a la firma un conjunto de proyectos de resoluci\u00f3n y declaraci\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n Adem\u00e1s, en el marco del tratamiento de una iniciativa con media sanci\u00f3n del Senado, se hab\u00eda citado una vez m\u00e1s al ministro de Salud, Mario Lugones<\/strong>, y funcionarios del \u00e1rea. Pero no asistieron.<\/p>\n\n\n\n Yedlin remarc\u00f3 la ausencia de Lugones, sin embargo, destac\u00f3 el trabajo realizado por la comisi\u00f3n, que este a\u00f1o firm\u00f3 69 dict\u00e1menes, entre ellos 9 de ley.<\/p>\n\n\n\n Al tratarse el temario, se dictaminaron proyectos sobre adhesi\u00f3n al \u201cD\u00eda nacional de la Medicina Social\u201d; al \u201cD\u00eda Internacional de la Enfermedad de Huntington\u201d, a celebrarse el 13 de noviembre de cada a\u00f1o; y al \u201cD\u00eda Internacional de la Lucha contra el C\u00e1ncer de Mama\u201d, que se conmemora el 19 de octubre de cada a\u00f1o.<\/p>\n\n\n\n Respecto a la \u201cenfermedad de Huntington\u201d, el autor de la iniciativa, diputado Luis Basterra<\/strong> (UP), indic\u00f3 que el proyecto busca \u201cconcientizar sobre esta enfermedad neurodegenerativa hereditaria\u201d y, adem\u00e1s, \u201cdar visibilidad tanto a las personas que la padecen como a sus familias\u201d.<\/p>\n\n\n\n En tanto, la diputada oficialista Cecilia Ib\u00e1\u00f1ez<\/strong> consider\u00f3 que \u201cel Congreso tiene que analizar estos proyectos referidos a nuevas enfermedades\u201d. Adem\u00e1s, hubo especialistas que expusieron sobre la tem\u00e1tica.<\/p>\n\n\n\n En otro sentido, el diputado Esteban Paul\u00f3n<\/strong> (EF) se refiri\u00f3 al proyecto de su autor\u00eda por el cual se \u201cexpresa benepl\u00e1cito por el 50\u00b0 Aniversario de la Fundaci\u00f3n Favaloro\u201d, instituci\u00f3n creada el 4 de julio de 1975: \u201cHa marcado un camino de excelencia, compromiso y humanismo en la medicina argentina y mundial\u201d.<\/p>\n\n\n\n En otro orden, el santafesino advirti\u00f3 sobre el Plan ENIA, que seg\u00fan el proyecto de Presupuesto 2026, \u201csolo contar\u00e1 con el 3% del presupuesto requerido para una \u00ednfima implementaci\u00f3n como la que hubo en 2025\u201d.<\/p>\n\n\n\n Finalizado el tratamiento de los expedientes mencionados, se abord\u00f3 el proyecto proveniente del Senado que busca incorporar la Atrofia Muscular Espinal (AME) al r\u00e9gimen de la Ley 26.279 que establece la detecci\u00f3n temprana de ciertas patolog\u00edas a trav\u00e9s de la pesquisa neonatal.<\/p>\n\n\n\n Impulsora del tema en el Senado, la senadora Edith Terenzi<\/strong> (PU) defendi\u00f3 la media sanci\u00f3n y expres\u00f3 que \u201ccuando uno se encuentra con la enfermedad, cuando uno toma contacto directo con un pap\u00e1 o mam\u00e1 de AME, quienes nos dedicamos a esto no podemos permanecer imperturbables. O se nos mueven las fibras del coraz\u00f3n, o no somos humanos\u201d.<\/p>\n\n\n\n \u201cAME vive en mi despacho\u201d, confes\u00f3 la legisladora, precisando que \u201cuna amiga, una colega con la que compartimos el \u00e1rea legilslativa, tiene un hijo con AME. Y levantamos la bandera del AME porque compartimos esa enfermedad d\u00eda a d\u00eda\u201d.<\/p>\n\n\n\n Adem\u00e1s de ese caso, cit\u00f3 como ejemplo dos casos particulares, el de dos hermanitos: Toto y Franco. El primero, fue diagnosticado tarde y tiene traqueotom\u00eda de por vida. Necesita una cantidad de apoyo terap\u00e9utico, profesionales a su alrededor todo el tiempo. Dos a\u00f1os despu\u00e9s naci\u00f3 en esa misma familia Franco, y ante la experiencia de Toto los pap\u00e1s decidieron pesquisar AME a los cuatro d\u00edas de nacido. \u201cDio positivo, y la diferencia es que Franco necesit\u00f3 solo plantillas para corregir la pisada, y puede salir todos los d\u00edas a jugar. Y a Toto hay que cuidarle la traqueotom\u00eda, empujarle la silla de ruedas y acompa\u00f1arlo al parque con un mont\u00f3n de gente alrededor\u2026 Eso es AME. As\u00ed que no me hablen de costos econ\u00f3micos; la pesquisa aumentar\u00eda en u$s 1,65 a las seis que se hacen en este momento; no es una cuesti\u00f3n presupuestaria; es una cuesti\u00f3n de vida o muerte\u201d, enfatiz\u00f3 la chubutense.<\/p>\n\n\n\n Agreg\u00f3 que \u201ccuando detectamos un ni\u00f1o con AME, podemos cambiarle la vida para siempre. Necesitamos que se trate en cuanto se detecta, para que esa enfermedad que es tan degenerativa no siga avanzando y ese ni\u00f1o pueda vivir dignamente\u201d.<\/p>\n\n\n\n En tanto, Soledad Monges<\/strong>, neur\u00f3loga pedi\u00e1trica, explic\u00f3 que \u201ces una enfermedad muy severa\u201d, por lo cual, asegur\u00f3 que \u201csi la atrofia se detecta antes, se puede encontrar el tratamiento adecuado y mejorar el pron\u00f3stico\u201d.<\/p>\n\n\n\n Entre los datos que se brindaron se se\u00f1al\u00f3 que se estima que entre 21 y 28 beb\u00e9s de los 425 mil que nacen por a\u00f1o lo har\u00edan con esa enfermedad en nuestro pa\u00eds. As\u00ed las cosas, se indic\u00f3 que tener la pesquisa ayudar\u00eda mucho presupuestariamente.<\/p>\n\n\n\n El proyecto cuenta con media sanci\u00f3n del Senado y fue aprobado en la parte de su competencia por la Comisi\u00f3n de Discapacidad de Diputados. Pero Yedlin explic\u00f3 este mi\u00e9rcoles que no lo pasar\u00edan a la firma en Salud, pues falta Presupuesto y con el recambio parlamentario los dict\u00e1menes caen, por lo que abog\u00f3 que la pr\u00f3xima composici\u00f3n se aboque al tema.<\/p>\n\n\n\n Parlamentario.com<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Hab\u00edan citado al funcionario por un proyecto con media sanci\u00f3n del Senado. Se pasaron a la firma un conjunto de resoluciones y declaraciones. 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